Pulse en una miniatura para ir a Google Books.
|
Cargando... The Power of Two: A Twin Triumph over Cystic Fibrosispor Isabel Stenzel Byrnes
Ninguno Actualmente no hay Conversaciones sobre este libro.  CFCafe | Aug 2, 2009 |  sin reseñas | añadir una reseña
For most people, a diagnosis of cystic fibrosis means the certainty of a life ended too soon. But for Isabel Stenzel Byrnes and Anabel Stenzel, twin girls with the disease, what began as a family's stubborn determination grew into a miracle. The tragedy of CF has been touchingly recounted in such books as Frank Deford's Alex: The Life of a Child, but The Power of Two is the first book to portray the symbiotic relationship of twins who share this life-threatening disease through adulthood. Isabel and Anabel tell of their lifelong struggle to pursue normal lives with cystic fibrosis while grappling with the realization that they will die young. Their story reflects the physical and emotional challenges of a particularly aggressive form of CF and is an honest and gripping portrayal of the daily struggle associated with long-term hospitalization, the impact of chronic illness on marriage and family, and the importance of a support network to continuing survival. Born in 1972, seventeen years before scientists discovered the genetic mutation that causes CF, the Stenzel twins endured the daily regimen of chest percussion, frequent doctor visits, and lengthy hospitalizations. But in the face of innumerable setbacks, their deep-seated dependence on each other allowed them to survive long enough to reap the benefits of the miraculous lung transplants that marked a turning point in their lives: "We have an old life--one of growing up with chronic illness--and anew life--one of opportunities and gifts we have never imagined before." In this memoir, they pay tribute to the people who shaped their experience. These two remarkable sisters have much to teach about the power of perseverance-and about the ultimate power of hope. No se han encontrado descripciones de biblioteca. |
Debates activosNingunoCubiertas populares 
 Google Books — Cargando...GénerosSistema Decimal Melvil (DDC)362.196Social sciences Social problems and services; associations Social problems of & services to groups of people People with physical illnesses Services to people with specific conditions DiseasesClasificación de la Biblioteca del CongresoValoraciónPromedio: (5)
¿Eres tú?Conviértete en un Autor de LibraryThing. |
|||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
1
In Amerika veel lof voor The Power of two van
Isabel Stenzel Byrnes en Anabel Stenzel
Voor de meeste mensen betekent de diagnose van CF de zekerheid van een leven dat te vroeg zal eindigen. Maar voor de tweeling Isabel Stenzel Byrnes en Annabel Stenzel, groeide dat wat begon met alleen de koppige vastberadenheid van een familie, uit tot een wonder.
The Power of two is het eerste boek dat een beeld schetst van de symbiotische relatie tussen tweelingen die de levensbedreigende ziekte CF delen op hun weg naar volwassenheid. Isabel Stenzel Byrnes en Anabel Stenzel vertellen in het boek over hun permanente strijd om een normaal leven te leiden met Cystic Fibrosis, terwijl ze worstelen met de wetenschap dat ze wellicht jong zullen sterven. Hun verhaal weerspiegelt de fysieke en emotionele uitdagingen die de ziekte met zich meebrengt en vertelt hoe hun bi-culturele achtergrond -Japans en Duits- van invloed is op de manier waarop zij met deze uitdagingen omgaan.
De tweeling is geboren in 1972, zeventien jaar voordat wetenschappers de genetische mutatie die CF veroorzaakt, ontdekten. Isabel en Anabel doorstonden het dagelijks regime van borst percussie, frequente arts bezoeken en langdurige opnames in ziekenhuizen. Ze vertellen hoe, ondanks talloze tegenslagen, hun diepgewortelde afhankelijkheid van elkaar hen in staat stelde lang genoeg te overleven om de vruchten te kunnen plukken van een longtransplantatie die een kruispunt in hun beider leven betekende: "We hebben een oud leven, een leven van opgroeien met een chronische ziekte -en een nieuw leven- een leven met kansen en mogelijkheden waar we niet van hadden durven dromen”. Met dit boek willen ze hulde brengen aan alle mensen die vorm hebben gegeven aan hun ervaringen.
The Power of Two schetst een eerlijk en aangrijpend beeld van de dagelijkse zorg, de invloed van een chronische ziekte op huwelijk en gezin en het belang van een ondersteunend netwerk. Het boek geeft bovendien een boodschap mee aan zowel populaire als professionele lezers, omdat het niet alleen de psychosociale problemen van de chronisch zieke mens belicht, maar tegelijkertijd de aandacht vestigt op de menselijke kant van de vooruitgang in de biotechnologie.
Zelfs in een tijd dat de ontwikkeling van gentherapie en stamcelonderzoek de kansen om CF de wereld uit te helpen vergroten, geeft dit roerende verslag de gevolgen van CF weer voor een gezin dat weigerde op te geven. Deze twee opmerkelijke zusters kunnen ons veel leren over de kracht van volharding en over de ultieme macht van de hoop.
Over de auteurs
Isabel Stenzel Byrnes werkt als een community outreach-coördinator en Anabel Stenzel werkt als een genetisch counselor.
Titel: The power of two, a Twin Triumph over Cystic Fibrosis
Auteurs: Isabel Stenzel Byrnes and Anabel Stenzel
ISBN 978-0-8262-1754-7